جمعية الورود الصغيرة لرعاية وتأهيل الأطفال المعوقين في حلب
اذار 2011 محتويات البحث أهداف البحث منهجية البحث الخصائص الاقتصادية والاجتماعية للقرى المدروسة المؤشرات الصحية العامة واقع الإعاقة وعلاقته بالمؤشرات الاقتصادية والاجتماعية تشخيص الإعاقة في المنطقة المدروسة التوصيات المرفقات (المشاركون في البحث، استبيانات البحث) أهداف البحث: تأتي أهمية هذه الدراسة من كونها تشاركية بين القطاع الأهلي والبحثي والمنظمات الأهلية إضافة إلى المشاركة الفعالة من قبل أبناء المجتمع المحلي لإنجاز هذا البحث. وتتميز هذه الدراسة كونها مقترحة ومنفذة من قبل جمعية أهلية سورية راغبة باعتماد المنهج العلمي والإحصائي للقيام بأنشطتها بما يحقق أهدافها. وتهدف الدراسة إلى تنفيذ مايلي: • جمع معلومات عامة عن الواقع الاقتصادي والاجتماعي عن الأسر في القرى المستهدفة. • معرفة واقع الإعاقة في المنطقة المستهدفة من حيث عدد الأشخاص المعوقين، نوع الإعاقة و أسبابها ، العلاج الذي يتلقونه، إضافة إلى ربط الإعاقة بالواقع الاقتصادي الاجتماعي للأسر. • وضع خطط التدخل لمعالجة الأشخاص من ذوي الاحتياجات الخاصة بناء على أسس علمية وواقعية. • إعلام سكان القرى المستهدفة بواقعهم بما يسهل لهم عملية التخطيط السليم للمستقبل. • قياس أثر عمل الجمعية على القرى المستهدفة. منهجية البحث: قامت الدراسة بمسح لكامل القرى في المنطقة المدروسة (مسكنة – ريف حلب) مستخدمة استبيان مسح عام للحصول على مؤشرات اقتصادية واجتماعية وصحية عامة عن هذه القرى العشرة. من ثم تم إجراء مسح يستهدف الأسر التي لديها أشخاص معوقين (للأطفال منذ الولادة وحتى عمر 15 سنة) بهدف معرفة حالة الإعاقة لديهم بشكل أكثر تفصيلاً وذلك من خلال استبيان تشخيصي. تم وضع أسئلة الاستبيانين العام والتشخيصي بناء على جلسات حوار ومشاركة مع المجتمع المحلي. وبعد تطوير الاستبيان بالتعاون مع المختصين تم الاجتماع مع متطوعين من هذه القرى ليتم تدريبهم على تنفيذ الاستبيان تحت إشراف جمعية الورود الصغيرة. تم تحليل البيانات المجمعة باستخدام SPSS، وقد عرضت نتائج المسح العام على المجتمع المحلي وتم مناقشتها والاستفادة من المداخلات التي قدمت. وبهدف قياس أثر الجمعية تم اختيار ثماني قرى تعمل بها الجمعية وقريتين لا تعمل بهما ليتم إجراء ذات الاستبيان في هذه القرى بعد سنتين أو ثلاث ومقارنة النتائج. وبذلك يتم عزل العوامل الخارجية المؤثرة إيجاباً أو سلباً على معالجة الإعاقة في هذه القرى وبيان أثر الجمعية في معالجة مشكلة الإعاقة. شمل المسح 2440 أسرة في قرى منطقة مسكنة، ريف حلب: المزرعة الخامسة، الردة الكبيرة، جويم، السمومة، خان الشعر، تل البنات، رسم الفالح، حما كبير، إضافة إلى قرى المقارنة الكرامة ووضحة. الخصائص الاقتصادية والاجتماعية: · متوسط عدد أفراد الأسرة الواحدة في القرى المدروسة يبلغ 7، ويصل المتوسط إلى 7.8 أفراد في حما كبير وينخفض إلى حوالي 6 في الردة الكبيرة. ويعتبر هذا المتوسط مرتفع بالنسبة إلى متوسط عدد أفراد الأسرة في سوريا والذي بلغ 5.7 عام 2009. ويبلغ متوسط عدد الأطفال دون العاشرة في القرى المدروسة حوالي 3 وهو رقم مرتفع نسبياً يزيد من معدلات الإعالة ويضيف الأعباء على المشتغلين في الأسرة. · إن أغلب المنازل في هذه القرى هي ملكية خاصة لأصحابها باستثناء قريتي وضحة والمزرعة الخامسة حيث أن النسبة الأكبر من المنازل تعود ملكيتها للبلدية. · تصل الكهرباء إلى جميع منازل القرى المدروسة تقريباً، كما تصل الشبكة العامة لمياه الشرب إلى هذه القرى باستثناء خان الشعر ووضحة حيث يقوم سكانها بشراء المياه. حوالي 75% من المنازل يعتمد على الحفر الصحية كوسيلة للصرف الصحي. أما بالنسبة لمصادر التدفئة فيعتمد الأغلبية على المازوت وفي قرى حما كبير ورسم الفالح وخان الشعر يعتمد الأهالي بشكل واضح على الحطب. · بشكل عام فإن متوسط إنفاق الأسر أعلى من دخلها وقد يؤشر ذلك إما إلى عدم الدقة في الإفصاح عن حجم الدخل أو إلى وجود عبء دين على معظم أسر هذه القرى (شكل 1). وقد بلغ متوسط الدخل للقرى العشرة حوالي 8500 ل.س شهرياً كان أعلاه في خان الشعر (12075 ل.س) وأدناه في قرية الجويم (6412 ل.س). أما بالنسبة للإنفاق فقد بلغ المتوسط الإجمالي 11304 ل.س شهرياً مقارنة بحوالي 31000 ل.س على مستوى سورية وحوالي 27500 ل.س في الريف السوري. قد يعكس الإنفاق المنخفض في هذه القرى ضعف في القوة الشرائية الذي ينعكس بدوره سلباً على جميع الأنشطة الاقتصادية في هذه المنطقة. · غالبية معيلي الأسر في هذه القرى يعتقدون أن وضعهم المعيشي يتراوح بين سيء ومقبول، ويغلب الوضع "السيء" في قرى الكرامة وردة كبير ورسم الفالح، بينما غالبية "المقبول" موجودة في قرى وضحة والمزرعة الخامسة. أما من يعتقدون أن وضعهم المعيشي جيد أو أكثر فلا تتجاوز نسبتهم 10% في أحسن الأحوال، وتتناسب هذه النتائج مع مستويات الدخل والإنفاق المنخفضة نسبياً في هذه القرى. · المستوى التعليمي في هذه القرى منخفض بشكل عام إذ تنتشر الأمية في حوالي 40% من معيلي الأسر، و90% من هؤلاء يحمل الشهادة الابتدائية ومادون، وأقل من 5% منهم فقط يحملون شهادات جامعية. أعلى نسبة أمية كانت في قرية الجويم (62%) أما أعلى نسبة لحملة الشهادات الجامعية فكانت في قرية المزرعة الخامسة (حوالي 8%). · حوالي 25% من معيلي الأسر غير عاملين مما يمكن أن يضيف أعباء على بقية أفراد الأسرة لتأمين المطلوب من الدخل. 29% من الأسر في القرى المدروسة يعمل معيليهم بأجر، و15% يعملون بربح من خلال مشروع صغير (بقالية، حلاق...الخ)، و33% يعملون بالمجان أغلبهم بالمجال الزراعي إذ يحصلون على دخل من بيع المحصول. وبالواقع فإن 45% من معيلي الأسر العاملين في هذه القرى يشتغلون بالزراعة، وحوالي 25% منهم في البناء ويتوزع الباقي كموظفين أو مهنيين أو أصحاب مشاريع صغيرة. · يعتبر التلفاز الوسيلة الرئيسية لأكثر من 90% من سكان القرى المدروسة للحصول على المعلومات عن العالم الخارجي ويأتي الهاتف بالدرجة الثانية (حوالي 70%). أما استخدام الصحف والمجلات أو الانترنت للحصول على المعلومات فهو شبه معدوم في المنطقة التي لا تتوافر فيها هذه الوسائل. · بالمتوسط فإن 38% من معيلي الأسر في القرى العشرة متزوجين من أقاربهم، وتختلف هذه النسبة بشكل كبير بين قرية وأخرى إذ تصل إلى 60% في خان الشعر وتنخفض إلى 17% في قرية الجويم (شكل 2). أما عن أسباب زواج الأقارب، فكانت العادات والتقاليد هي السبب الرئيسي لهذا الزواج في 75% من الحالات، أما السبب الثاني فكان قلة المهر المطلوب (13%). · بينت نتائج الدراسة أن حوالي نصف المتزوجين من أقاربهم لا يفضلون زواج الأقارب و75% منهم يعتقدون أن لزواج الأقارب مضار، و63% ممن شملهم البحث لا ينصحون أولادهم بالزواج بأقربائهم. تبين هذه الأرقام أن هناك وعي لا بأس به عن مخاطر زواج الأقارب إلا أن التمسك بالعادات والتقاليد يبدو أنها تلعب دوراً كبيراً باستمرار هذه الظاهرة في تلك المنطقة. المؤشرات الصحية: · حوالي 75% من أفراد الأسر يذهبون إلى طبيب أو عيادة أو إلى مستشفى في حال الشعور بمرض، 25% منهم يذهبون إلى الصيدلي ونسبة لا تذكر تذهب إلى ممرض أو شيخ، وتشير النتائج أيضاً إلى أن حوالي 85% من أسر هذه القرى قامت بتطعيم جميع أولادها باللقاحات المناسبة. تدل هذه الأرقام على الارتفاع النسبي لمستوى الوعي الصحي لدى سكان هذه القرى مقارنة بقرى أخرى في الريف السوري. · أظهرت النتائج أن نصف الذين شملهم المسح غير راضين عن العلاج الذي يتلقونه أثناء مرضهم بغض النظر عن الجهة التي يذهبون إليها. · حوالي 25% من الأسر في القرى المدروسة توفي لها طفل أصغر من 3 سنوات، 85% من هذه الوفيات كانت بسبب أمراض مختلفة أهمها الجفاف. 23% من معيلي الأسر أجهضت زوجاتهم في الحمل الأخير. 55% من الأسباب كانت عضوية أما الـ 45% المتبقية فكانت حركية ( التعب الجسدي او الجهد الحركي المفاجئ ) وقد يكون العمل في الأرض هو من أحد الأسباب. · بينت النتائج أنه تمت مراقبة الحمل الأخير لحوالي نصف النساء، 47% منهم بشكل متقطع، 44% بشكل دوري، و 7% في المراحل الأخيرة من الحمل. حوالي نصف النساء تناولوا الفيتامينات أثناء الحمل الأخير وتمت ولادة 45% منهم لدى طبيب، 37% لدى داية، و17% لدى قابلة. · حوالي 95% لم يقوموا بفحوص طبية قبل الزواج، ومن الذين قاموا بهذه الفحوص 70% منهم لا يعلمون ما هي طبيعتها. إلا أن احتمالية تغير هذا الأمر في المستقبل تبدو كبيرة إذ أن 80% من أهالي هذه القرى ينصحون أولادهم بإجراء فحوص ما قبل الزواج. · حوالي 80% من الأسر لم تتلق أي نوع من أنواع التوعية عن الصحة الإنجابية، وتختلف هذه النسبة بين القرى إذ تبلغ تقريباً 100% من أسر رسم الفالح وتنخفض إلى حدود الـ 60% في سمومة. واقع الإعاقة وعلاقته بالمؤشرات الاقتصادية والاجتماعية: · بلغ متوسط نسبة الأسر التي لديها طفل معوق أو أكثر (15 سنة ومادون) في القرى المدروسة حوالي 7% من إجمالي الأسر المدروسة. وتختلف هذه النسبة بشكل واضح بين القرى إذ بلغت حوالي 20% في رسم الفالح وتنخفض إلى حوالي 4% في تل البنات (الشكل 3). · أكثر من 60% من الأطفال المعوقين في هذه القرى يعانون من مشاكل حركية و/أو دماغية، ويتلقى غالبيتهم العلاج في المستشفيات أو عند الأطباء، كما يعتمد البعض على جمعية الورود الصغيرة (حسب نوع الإصابة)، وحوالي 45% فقط من أهل المصابين يعتقدون أن أبناءهم يتلقون العلاج المناسب. · بعد دراسة العلاقة بين وجود طفل معوق في أسرة ما وبعض الخصائص والمؤشرات الاقتصادية والاجتماعية والصحية لهذه الأسرة تبين ما يلي: o العلاقة بين وجود إعاقة لدى طفل واحد أو أكثر في أسرة ما ضعيفة مع المحددات التالية: § الوضع المادي للأسرة فاحتمال وجود طفل معاق في أسرة ما لا يتعلق بمستوى دخلها أو إنفاقها، § طبيعة المنزل في حال كونه ملك أو إيجار أو مملوك من قبل البلدية، § شكل وطبيعة الخدمات العامة المقدمة من ماء وكهرباء وصرف صحي، § مستوى معيل الأسرة التعليمي وحالته العملية (عاطل أو مشتغل)، § تناول الفيتامينات والمراقبة أثناء الحمل الأخير (إلا أن الدراسة لم تحصر الإعاقة بالمولود الأخير وبالتالي لا يمكن الجزم بأن هذا المحدد لا يلعب دوراً هاماً في تقليل احتمال الإعاقة لدى الأطفال). o العلاقة بين وجود إعاقة لدى طفل واحد أو أكثر في أسرة ما قوية مع المحددات التالية: § زواج الأقارب حيث بينت النتائج أن 11.7% من الأسر التي يوجد فيها قرابة ما بين الزوجين تعاني من وجود طفل أو أكثر مصاب بإعاقة معينة بينما تنخفض هذه النسبة إلى 8.5% من الأسر التي لا يوجد فيها قرابة بين الزوجين. § التوعية عن الصحة الإنجابية إذ أن 10.6% من الأسر التي لم تتلق توعية عن الصحة الإنجابية لديها طفل معاق أو أكثر، بينما تنخفض هذه النسبة بشكل كبير لتصل إلى 5.8% لدى الأسر التي تلقت هذا النوع من التوعية. § فحوص ماقبل الزواج حيث أن 9.6% من الأسر التي لم يجر فيها الزوجين فحوص ما قبل الزواج لديها طفل معاق أو أكثر، وتنخفض هذه النسبة إلى 7.7% لدى الأسر التي أجرت هذه الفحوص. § اللقاحات المناسبة حيث تشير الدراسة إلى أن الأسر التي قامت بتلقيح أطفالها اللقاحات المناسبة تعاني من معدلات إعاقة أقل من غيرها (11.4% مقابل 9.4%). تشخيص الإعاقة في المنطقة المدروسة: شمل المسح 171 حالة إعاقة لأطفال يبلغون من العمر 15 سنة ومادون ممن تم التعرف عليهم أثناء إتمام استبيان الأسرة، وتم مقابلة والدة الطفل المصاب ومن خلالها تم الحصول على المعلومات التالية: فترة الحمل والولادة · حوالي 35% من الأمهات اللاتي ولدن أطفال مع إعاقة تناولن الأدوية أثناء الحمل، 30% فقط منهن تناولن هذه الأدوية تحت إشراف الطبيب، 4% قرار شخصي، والباقي اعتماداً على وصفة صيدلي أو قابلة. · أكثر من 90% من هؤلاء الأمهات لم يتعرضن لصور شعاعية أثناء الحمل. · أقل من 7% من الأمهات تعرضن لأمراض اثناء الحمل، وحوالي 50% من هذه الأمراض كانت توكسوبلاسموز، غالبيتهن (أكثر من 65%) ذهبن إلى طبيب للمعالجة. · أكثر من 65% من الأمهات لم يصبن بنوبات اختلاج على الإطلاق أثناء الحمل بالطفل المعاق، أكثر من 90% منهن كان حملهن كاملاً، وحوالي 25% كان هذا الحمل هو حملهن الأول. · حوالي 90% من هؤلاء الأمهات كانت ولادتهن طبيعية وغير باكرة، و75% من هؤلاء الأطفال المعاقين تم توليدهم دون استخدام التحريض أو الملقط أو المحجم، وكان هناك حالة واحدة لالتفاف الحبل السري، وحالة واحد لاستنشاق السائل الامنيوسي. حالة الوليد والتشخيص · تعرض حوالي 20% من هؤلاء الأطفال إلى ازرقاق عند الولادة، و15% منهم تعرضوا لتأخر بكاء او يرقان، و 3% إلى اختلاج وأقل من 2% تعرضوا إلى تبديل دم، وحوالي 13% منهم فقط استخدم الحاضنة. · حوالي 15% تعرضوا بأسبوعهم الأول إلى اختلاج أو ارتفاع حرارة، 4% منهم تعرضوا لالتهاب سحايا، وأقل من 2% إلى انتان دم أو تجفف. · أكثر من 70% من الحالات تم تشخيصها من قبل الطبيب، وحوالي 5% منها شخصت من قبل الأهل، أما الباقي الحالات فتم اعتماد رأي الصيدلي أو المستشفى أو القابلة. · يوضح الجدول التالي أهم الإعاقات وطبيعتها، ونسبتها من إجمالي الإعاقة للأطفال 15 سنة ومادون (تجدر الإشارة إلى احتمال إصابة الطفل بمرض أو أكثر): جدول 1: أنواع الإعاقة، نسبتها وطبيعتها في المنطقة المدروسة الحالة النسبة من إجمالي الإعاقة طبيعة الإعاقة اضطراب نطق 34% 64% جزئي، 36% كامل...(يتقاطع مع أمراض أخرى) اضطراب نظر 17.5% 90% جزئي، 10% كلي...22% منهم فقط يستخدمون نظارة نوبات اختلاج 14% 40% لا يتم فحص نهائياً، 28% كل 6 أشهر، 20% كل 3 أشهر، وحوالي 10% بشكل متقطع شلل دماغي 13.5% 26% تشنجي، 22% رباعي، 17% شقي أيسر، 13% شقي أيمن، 8% نصفي سفلي، 4% كل من كنعي صافي وكنعي ديستونيا نقص سمع 9.9% 65% الأذنان، 23% أذن يسرى، 12% أذن يمنى...40% منهم فقط يستخدمون سماعة حول 9.3% 75% أنسي، 25% وحشي مرض وراثي 9.3% حالات مختلفة منها انحلال البشرة، مرض استقلابي، تلاسيميا، تأخر نمو، إعاقة حركية رباعية متلازمة داون 8.7% قدم قفداء روحاء 8.2% 71% للقدمين، 29% قدم واحدة إعاقة شديدة 4.8% 50% دماغية المنشأ، 25% استقلابية، 25% تأخر حركية وعدم القدرة على التواصل الشوق المشقوق 4.8% 87.5% قطني، 12.5% ظهري اعوجاج مفاصل 4.1% 72% أطراف سفلية، 14% أطراف علوية، 14% عمود فقري استسقاء رأس 3.5% حالة واحدة سببها نزف دماغي أيسر، الحالات الأخرى لم يتم الإجابة عن السبب تشوه دماغي 2.9% حالة واحدة في الفص الجبهي، باقي الحالات لا يوجد شرح ضمور دماغي 2.9% حالة واحدة تشوه في الجمجمة، باقي الحالات لا يوجد شرح شلل الضفيرة العضدية 2.9% 60% ارب، 40% مختلط صغر محيط الرأس 1.7% لم يتم الإجابة عن السبب خلع وركي ولادي 1.7% 33% أحادي، 67% ثنائي شلل أطفال أقل من 1% 100% مختلط · أظهرت النتائج أن حوالي 60% من الأطفال المعوقين والمصابين بالأمراض الواردة أعلاه لا يتلقون خدمات علاجية بشكل دوري. لا تعتبر المستوصفات والعيادات الخاصة مصدر دعم كبير لأهالي الأطفال المصابين باستثناء تقديم بعض الأدوية. تعتبر جمعية الورود الصغيرة الجهة الأكثر فعالية في تقديم خدمات التأهيل العلاجي في المنطقة حيث تقدم العلاج لحوالي 9% من إجمالي عدد المعاقين مع العلم أن الجمعية مختصة بعدد محدد من الإعاقات فقط. التوصيات: اعتماداً على نتائج هذه الدراسة يمكن التوصل إلى التوصيات التالية: · إطلاق حملات توعية عن المخاطر المحتملة لزواج الأقارب والإجراءات الواجب اتخاذها في الحالات التي لا يمكن فيها تجاوز هذا التقليد. يمكن لحملات التوعية أن تأخذ أشكالاً مختلفة حسب حاجة كل منطقة، فيمكن أن تكون على شكل بروشورات توزع مجاناً أو محاضرات في المراكز الثقافية أوغيرها من الأشكال. · التركيز على حملات التوعية ذات الصلة بالصحة الإنجابية من خلال ندوات يقوم بها الناشطون في المجال التنموي والصحي كالاتحاد النسائي وجمعيات المجتمع الأهلي ومنظمة الصحة العالمية إضافة إلى النصائح التي يجب أن يقدمها الطبيب أو الصيدلي في هذا الخصوص. وضمن هذا الإطار يمكن اقتراح دورات تدريبية للقابلات القانونيات وممارسي الصيدلة وغيرهم من المهتمين حول أهمية وكيفية القيام بمثل هذا العمل التوعوي. · وضع الأطر القانونية وآليات المتابعة للتأكد من قيام الأفراد المقبلين على الزواج بالفحوص اللازمة ويمكن أن يتم ذلك بالتعاون مع الناشطين من المجتمع الأهلي والمحلي. كما يجب وضع آليات التأكد ومتابعة حصول الأطفال على اللقاحات المناسبة. · السعي لتطوير واقع الحصول على المعلومات في هذه المنطقة كأساس في تطوير الوعي الصحي. ومن ذلك المساهمة في تسهيل وصول الجرائد والمجلات المحلية، زيادة الاتصال مع الانترنت وغيرها من وسائل الاتصال المرئي والمقروء والمسموع. ويمكن أن يتم ذلك بمساهمة من منظمات الشبيبة والاتحاد النسائي إضافة إلى المنظمات غير الحكومية الفاعلة في المنطقة. · زيادة اختصاصات و تنوع الخدمات المقدمة من قبل جمعية الورود الصغيرة بهدف تغطية عدد اكبر من الأطفال المصابين بإصابات مختلفة . المرفق رقم (1) المشاركون في البحث 1. جمعية الورود الصغيرة: · د.ماريو لحلوح : اختصاصي بالطب الفيزيائي والتأهيل,مشرف على البحث بشكل عام، ومشارك في وضع الأسئلة للاستبيان وتجربتها مع المجتمع المحلي، ومشارك في جمع المعلومات الخاصة بالاستبيان الطبي الخاص بالأطفال المعوقين وتحليل النتائج وتحضير التوصيات ومتابعة العمل بها . · المعالجين الفيزيائيين : اسم القرية اسم المنسق والمتطوعين المزرعة الخامسة محمد دهان الردة الكبيرة ماهر قلعه جي الجويم هشام بسوت السمومة طارق عبد القادر خان الشعر محمد دهان تل البنات ماهر قلعه جي رسم الفالح هشام بسوت الحمى طارق عبد القادر 2. المركز السوري للبحوث التنموية في الأمانة السورية للتنمية : للإشراف على وضع أسئلة الاستبيان وتحضير البرامج الإحصائية و إعداد وتحليل النتائج والمشاركة في عرضها ووضع التوصيات . 3. المجتمع الأهلي: اسم القرية اسم المنسق والمتطوعين المنسق وصفته المزرعة الخامسة علي المحمد - ابراهيم الشيخ - احمد الخلف - خلف العسكر عبد اللطيف حبيب (مدير مدرسة) الردة الكبيرة علي المحمد- ابراهيم الشيخ - احمد الخلف - خلف العسكر فرج الحسن (الإرشادية الزراعية) الجويم / تل البنات محمد جواش- محمد علي - شبلي سرحان-عبد الله جواش أحمد سرحان (مرشد اجتماعي) السمومة حمادي الخلف- خلف الحسين - ابراهيم الحمد- خلف الديري محمد الحمود (إرشادية) خان الشعر موسى الفرج موسى الفرج (استاذ) رسم الفالح محمود العساف- محمد الخضر - احمد العيسى - عيد الملا حمود خضر (موجه تربوي) الحمى طلاب الثانوية شعبان طه (طبيب بيطري) الكرامة علي المحمد- علي العيسى - الإكفارة علي ابراهيم (ملقح) وضحة حسن نشوة حسن نشوة (مدير مدرسة) 4. منظمات دولية : اليونيسيف ( الدكتورة إيمان بهنسلي ) – المعهد الأوروبي للتنمية والتطوير . المرفق رقم (2) مسح أولي لمشاكل الإعاقة (2010) التاريخ: اسم القرية: المحافظة: اسم من تجرى معه المقابلة: اسم من يجري المقابلة: رقم المنزل: رقم الحي: العنوان الكامل: رقم الهاتف: رقم الجوال: الرمز (يوضع من قبل الباحث): أولاً: معلومات عامة عن المنزل : 1-1 عدد الأفراد الذين يعيشون حالياً في المنزل: ذكور: إناث: 1-2 عدد الأطفال دون ال10 سنوات الذين يعيشون حالياً في المنزل: ذكور: إناث: 1-3 طبيعة المنزل: ÿ إيجار ÿ ملك ÿ أخرى (حدد): 1-4 هل يحتوي المنزل على: أ) كهرباء: ÿ تعم ÿ لا ب) صرف صحي: ÿ تعم ÿ لا ج) مياه للشرب: ÿ تعم ÿ لا 1-5 مصدر مياه الشرب: ÿ شبكة عامة ÿ بئر خاص ÿ بئر عام ÿشراء ÿ أخرى (حدد) 1-6 المصدر الرئيسي للتدفئة: ÿ كهرباء ÿ مازوت ÿ حطب ÿ كاز ÿ أخرى (حدد) 1-7 الصرف الصحي: ÿ شبكة عامة ÿ حفر صحية ÿ أخرى (حدد) 1-8 تقدير الدخل الإجمالي للأسرة في الشهر (ل.س): _____________________ 1-9 تقدير إجمالي مصاريف الأسرة في الشهر (ل.س): _____________________ 1-10 بشكل عام، الوضع الاقتصادي للأسرة: ÿ سيء ÿ مقبول ÿ جيد ÿ جيدجداً ÿ لا أعرف ثانياً: معلومات شخصية عامة (عن رب الأسرة فقط) 2-1 الجنس: ÿ ذكر ÿ أنثى 2-2 العمر (سنة): 2-3 الحالة الاجتماعية: ÿ أعزب ÿ متزوج ÿ مطلق ÿ أرمل ÿ أخرى: 2-4 العمر عند الزواج لدى: ÿ الزوج: سنة ÿ الزوجة: سنة 2-5 أعلى شهادة تم الحصول عليها: ÿ أمي ÿ قراءة و كتابة ÿ ابتدائية ÿ إعدادية ÿ ثانوية مهنية ÿ ثانويةعامة ÿ معهد ÿ جامعة 2-6 هل زاولت أي عمل خلال الأسبوع الماضي: ÿ نعم – بأجر (موظف) ÿ نعم – بربح (صاحب عمل) ÿ نعم – مجانا (كالعمل بمزرعة العائلة مثلا) ÿ لا- لم يعمل الأسبوع الماضي و لكن عمل من قبل ÿ لا - لم يعمل الأسبوع السابق و لا من قبل 2-7 في حال العمل، ماهي طبيعة هذا العمل: ÿ مزارع ÿ عامل بناء ÿ موظف ÿ مهني (طبيب مثلا) ÿ أعمال صغيرة (صاحب دكان مثلا) ÿ أخرى (حدد): 2-8 وسيلة اتصالك مع العالم الخارجي (ممكن أكثر من خيار): ÿ تلفاز ÿ صحف ومجلات ÿ هاتف نقال ÿ انترنت ÿ أخرى (حدد): ثالثاً: الزواج (يسأل إلى رب الأسرة في حال كان أو مازال متزوجاً) 3-1 هل أنت متزوج إحدى قريباتك: ÿ نعم ÿ لا 3-2 في حال الإيجاببنعم هل هي: ÿ ابنة عمك ÿ ابنة خالتك ÿ ابنة عمتك ÿ ابنة خالتك ÿ أخرى (حدد): 3-3 تم التعارف بينك وبين زوجتك عن طريق: ÿ الأسرة ÿ الأصدقاء ÿ دون واسطة ÿ أخرى (حدد): 3-4 هل تفضل زواج الأقارب: ÿ نعم ÿ لا 3-5 في حال الإيجاب بنعم ما السبب (أكثر من خيار): ÿ قلة المهر ÿ الإرث ÿ عادات وتقاليد ÿ أخرى (حدد): 3-6 هل تنصح أولادك بزواج الأقارب: ÿ نعم ÿ لا 3-7 هل تعتقد أن لزواج الأقارب مضار: ÿ نعم ÿ لا 3-8 هل تم/تتم توعيتك عن الصحة الإنجابية: ÿ نعم ÿ لا 3-9 هل تم/تتم توعية زوجتك عن الصحة الانجابية: ÿ نعم ÿ لا 3-10 هل أجريت أنت وزوجتك فحوصات ماقبل الزواج: ÿ نعم ÿ لا 3-11 في حال الإيجاب، ماهي طبيعة هذه الفحوصات: ÿ سريري ÿ تحاليل ÿ لا أدري 3-12 هل تنصحك أولادك بإجراء فحوص ماقبل الزواج: ÿ نعم ÿ لا رابعا": مؤشرات الصحة ومشاكل الإعاقة : 4-1 في حال شعرت أنت أو أحد أفراد عائلتك بالمرض، تذهب عادة إلى (خيار واحد فقط): ÿ طبيب/عيادة ÿ صيدلي ÿ ممرض ÿ شيخ ÿ أخرى (حدد): ÿ لا تذهب لأحد 4-2 هل انت راض على العلاج الذي يتلقاه أفراد أسرتك عند مرضهم: ÿ نعم ÿ لا 4-3 حسب علمك، هل حصل/يحصل جميع أفراد عائلتك على اللقاحات المناسبة: ÿ نعم ÿ لا 4-4 هل توفي لديك طفل أصغر من 3 سنوات: ÿ نعم ÿ لا 4-5 في حال الإيجاب، سبب الوفاة: ÿ مرض (حدد): ÿ حادث ÿ أخرى (حدد): 4-6 بشكل عام، تعتمد التغذية في الأسبوع على: ÿ اللحوم ÿ خضار وفواكه ÿ ألبان وأجبان ÿ مختلط 4-7 هل أجهضت زوجتك في الحمل الأخير: ÿ نعم ÿ لا 4-8 في حال الإيجاب، ما السبب: ÿ عضوي ÿ حركي 4-9 في أثناء الحمل الأخير، هل تمت مراقبة هذا الحمل: ÿ نعم ÿ لا 4-10 في حال الإيجاب، تمت المراقبة بشكل: ÿ دوري ÿ متقطع ÿ في المراحل الأخيرة فقط 4-11 أثناء الحمل الأخير، هل تناولت الأم فيتامينات: ÿ نعم ÿ لا 4-12 مكان الولادة لآخر طفل في: ÿ المنزل ÿ المشفى ÿ عيادة ÿ أخرى (حدد): 4-13 من قام بتوليد آخر طفل: ÿ طبيب ÿ قابلة ÿ داية ÿ أخرى (حدد): 4-14 هل يوجد أحد من أفراد عائلتك (من عمر 1 إلى 15 سنة) من ذوي الاحتياجات الخاصة: ÿ نعم ÿ لا في حال الإيجاب بنعم الرجاء شرح التالي: نوع الحالة الخاصة هل يتلقون العلاج المناسب؟ في حال الإيجاب، الجهة التي تقدم العلاج: ÿ نعم ÿ لا ÿ نعم ÿ لا ÿ نعم ÿ لا شكرا" لكم المرفق رقم 3 الاستبيان الخاص بالأطفال المعوقين ملاحظة: إن هذا الاستبيان موجه لأهل (الأفضل الوالدة) الشخص المصاب بإعاقة محددة لدراسة وضع هذا الشخص خلال فترة الحمل به/بها، الولادة، الحالة عند الولادة، التشخيص، والعلاج. أولاً: الحمل 1-1 هل تناولتي أدوية أثناء الحمل: ÿ تعم ÿ لا (انتقل إلى السؤال 1-4) 1-2 في حال الإيجاب، بإشراف من: ÿ طبيب ÿ صيدلي ÿ قرار شخصي ÿ أخرى (حدد): 1-3 ما نوع هذه الأدوية: ................................................................................. 1-4 هل أخذت صورة شعاعية أثناء الحمل: ÿ تعم ÿ لا (انتقل إلى السؤال 1-6) 1-5 في حال الإيجاب، عدد المرات: ........ مرة ونوع الصور:............................................... 1-6 هل تعرضت اثناء الحمل : ÿ التوكسوبلاسموز ÿ الحصبة الألمانية ÿ أخرى (حدد): 1-7 هل كنت تعانين من أمراض معينة أثناء الحمل: ÿ تعم ÿ لا (انتقل إلى السؤال 1-10) 1-8 في حال الإيجاب، ما هي هذه الأمراض: ÿ أمراض كلوية ÿ أمراض قلبية ÿ سكري ÿ أخرى (حدد): 1-9 كنت تتلقين علاجاً بإشراف: ÿ الطبيب ÿ الصيدلي ÿ أخرى (حدد): 1-10 هل أصبت بنوبات اختلاج: ÿ قبل الولادة ÿ أثناء الولادة ÿ بعد الولادة ÿ لم تتعرض لنوبات اختلاج 1-11 هل كان الحمل كاملاً: ÿ تعم ÿ لا 1-12 هل كان هذا الحمل هو الأول: ÿ تعم ÿ لا 1-13 هل كان هذا الحمل هو الأخير: ÿ تعم ÿ لا 1-14 هل تعرضت لمشاكل أخرى أثناء الحمل: ÿ تعم ÿ لا 1-15 في حال الإيجاب، ما هي هذه المشاكل:................................................................... ثانياً: الولادة 2-1 هل كانت الولادة باكرة: ÿ تعم ÿ لا (انتقل إلى السؤال 2-3) 2-2 في حال الإيجاب، عدد أشهر الحمل: ........... شهر 2-3 هل كانت الولادة قيصرية: ÿ تعم ÿ لا (انتقل إلى السؤال 2-5) 2-4 في حال الإيجاب، هل كانت: ÿ قيصرية مخطط لها سابقاً ÿ إسعافية 2-5 هل كانت الولادة طبيعية: ÿ تعم ÿ لا (انتقل إلى السؤال 2-7) 2-6 في حال الإيجاب، هل كانت: ÿ متعثرة ÿ استخدم التحريض ÿ ملقط ÿ محجم ÿ لم يستخدم شيئاً 2-7 ما هي المشاكل أثناء الولادة: ÿ التفاف الحبل السري ÿ استنشاق ماية الرأس ÿ أخرى (حدد): ثالثاً:حالة الوليد 3-1 أعراض بعد الولادة: ÿ ازرقاق ÿ تأخر بكاء ÿ اختلاج ÿ يرقان ÿ تبديل الدم 3-2 الوزن عند الولادة: .................................. 3-3 هل تم استخدام الحاضنة: ÿ تعم ÿ لا 3-4 هل تعرض الوليد للمشاكل التالية: ÿ انتان دم ÿ التهاب سحايا ÿ التهاب دماغ ÿ تجفف ÿ سقوط على الرأس ÿ أخرى (حدد): رابعاً:التشخيص 4-1 من شخّص حالة المريض: ÿ الطبيب ÿ الصيدلي ÿ الأهل ÿ أخرى (حدد) 4-2 في حالة الشلل الدماغي: ÿ تشنجي : ÿ شقي أيمن ÿ شقي أيسر ÿ نصفي سفلي ÿ ثلاثي ÿ رباعي ÿ كنعي : ÿ صافي ÿ تشنجي ÿ رقصي ÿ ديستونيا 4-3 في حالة إعاقة شديدة: ÿ دماغية المنشأ ÿ استقلابية ÿ أخرى (حدد): 4-4 في حالة اعتلال عضلي: ÿ دوشين ÿ بيكر ÿ أخرى (حدد): 4-5 في حالة الشوق المشقوق: ÿ الرقبي ÿ الظهري ÿ القطني 4-6 في حالة شلل الضفيرة العضدية: ÿ ارب ÿ كلامبك ÿ مختلط 4-7 في حالة شلل أطفال: ÿ اطراف علوية ÿ اطراف سفلية ÿ مختلط 4-8 هل يوجد استسقاء الرأس : ÿ نعم ÿ لا ما السبب: 4-9 هل هناك صغر محيط ارأس : ÿ نعم ÿ لا ما السبب: 4-10 هل يعاني المريض من متلازمة داون: ÿ نعم ÿ لا 4-11 في حالة الخلع الوركي الولادي، هل هو : ÿ أحادي ÿ ثنائي 4-12 في حالة قدم قفداء روحاء، هل هي لـ: ÿ قدم واحدة ÿ قدمين 4-13 في حالة اعوجاج المفاصل، ماهي الحالة: ÿ اطراف علوية ÿ اطراف سفلية ÿ الحوض ÿ العمود الفقري 4-14 في حالة جنف، ماهي درجته: ............... هل يستخدم كورسية: ÿ نعم ÿ لا 4-15 في حالة حدب، ماهي درجته: .............. هل يستخدم كورسية: ÿ نعم ÿ لا 4-16 في حالةإصابات النخاع الشوكي: ÿ رقبي ÿ ظهري ÿ قطني 4-17 في حالة نقص السمع: ÿ أيمن ÿ أيسر ÿ ثنائي 4-18 في حالة نقص السمع، هل يستخدم سماعة: ÿ نعم ÿ لا 4-19 في حالة اضطراب النظر: ÿ جزئي ÿ كلي 4-20 في حالة اضطراب النظر، هل يستخدم النظارة: ÿ نعم ÿ لا 4-21 في حالة الحول: ÿ انسي ÿ وحشي 4-22 في حالة التشوه الدماغي، مكان التشوه ( من الصور التشخيصية ):....................................... 4-23 في حالة الضمور الدماغي، مكان الضمور (من الصور التشخيصية ): ....................................... 4-24 في حالة نوبات اختلاج : ÿ نعم ÿ لا 4-25 في حالة الإيجاب : ما هي الأدوية المتناولة : ............................................................................ 4-26 في حالة النوبات الأختلاجية يتم الفحص الدوري كل: ÿ 3 اشهر ÿ 6 اشهر ÿ سنة ÿ لا يتم ÿ اخرى (حدد): 4-27 في حالة اضطراب النطق، هل هو: ÿ كامل ÿ جزئي 4-28 وجود مرض وراثي آخر: ÿ نعم ÿ لا 4-29 في حال الإيجاب، ماهو: ................................................................................ 4-30 هل يوجد أي تشخيص آخر: ............................................................................ 4-31 الخدمات العلاجية المقدمة للمريض (ضع إشارة X في المربع المناسب): المستوصف عيادة خاصة جمعية الورود الصغيرة أخرى (حدد) دوائية تأهيلية مهنية مادية أخرى (حدد) شكراً لكم ماذا تستطيع الجمعية أن تقدم لهذا المريض؟ (تكتب من قبل الجمعية)